Por Camila Colusso

Este viernes por la tarde, la pequeña rosarina que padece atrofia muscular espinal (AME) recibió su medicación un día antes de cumplir los dos años en la ciudad de Buenos Aires. La dosis es Zolgensma, su costo: dos millones de dólares.

El padre de la niña, comentó en “Podría Ser Peor” por la radio “Rosario Next” sobre la enfermedad de su hija: “Valen tiene atrofia muscular espinal, tiene un gen que está dañado, no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos”. Detalló de los primeros indicios de este padecimiento: “A partir de los seis/siete meses empezamos a notar que tenía una debilidad en las piernas, la sentábamos y se caía; ni siquiera pararse. No soportaba su peso, tenía las piernas muy blanditas, a partir de ahí empezamos a consultar con pediatras, traumatólogos hasta que dimos con un neurólogo que enseguida nos comentó de esta enfermedad”.

Amplió Rocatti: “A Valentina la notaba muy débil, no tenía reflejos en las piernas. Le hicimos un test genético y nos dieron el diagnostico de Atrofia Muscular Espinal, en función de ahí comenzamos con la madre y el médico a tratar de estudiar todas las terapias y posibilidades que había para esa enfermedad. A.M.E.”. Es poco frecuente pero dentro de los pocos frecuentes es bastante frecuente.

Con respecto a los tratamientos que se realizo la nena, Fabián comentó: “La terapia que teníamos más a nuestro alcance, qué está aprobada en Argentina era la vitrasa”. Es una inyección que se coloca cada cuatro meses (no se puede pasar ni una semana) en la médula espinal a la altura de la cintura, se tiene que pasar por quirófano, se tiene que sedar al paciente. Esta lo que hace es mantener la enfermedad, que no avance. Es decir, detener el deterioro.

Sobre el medicamento más caro del mundo, el padre manifestó: “Lo habíamos pedido a la obra social, estaba aprobado en otros países. Con la madre lo veíamos cómo los chicos evolucionaban porque la pasamos mirando todas las noches videos en distintas partes del mundo cómo trataban con este remedio”. Confesó que era un sueño para ellos porque en Argentina no estaba aprobado entonces había que irse al exterior y radicarse allá, además de tener un gran costo.

El medicamento es Zolgensma, se inyecta en el cuerpo. “Se aloja en el gen que Valen tiene dañado y lo repara. Hace que su cuerpo empiece a funcionar de manera normal y a fortalecer los músculos. Las experiencias de los niños tuvieron, es muy esperanzador. Cuando nos enteramos que en Argentina se había aprobado el 6 de abril”, explicó de los efectos que produce.

Pero detalló: “Sabíamos que estaba la limitación de los 2 años, se debe aplicar antes de esa edad. Quisimos intentarlo, sabíamos que era muy difícil pero decidimos con la madre que íbamos a hacer lo imposible para que ella lo tenga. Iniciamos el pedido en la obra social el día 9 de abril, finalmente el lunes recibimos el llamado que estábamos esperando que iban a cubrir el medicamento”.” Muy contento, agradecido con toda la gente. Todavía no lo podemos creer”, contó emocionado.

Por último, dio las gracias por la ayuda de la sociedad: “La difusión en las redes sociales influyó en todo a partir de ahí conectamos con un montón de gente del todo el país. Nos llamaban para darnos ayuda de donde podían, desde una palabra de aliento, brindarnos las herramientas que cada uno tenía”. De toda la Argentina, se comunicaron y varios medios de radio para hablar, contar la historia fueron fundamentales para hacer fuerzas necesarias para que esto se cumpla.

Fabián recordó nuevamente: “Sin la difusión de la foto de Valen, hubiera sido imposible que aprueben el medicamento sin la fuerza de toda la gente, de los medios, de todos los que nos dieron un tiempo para exponer este problema que teníamos como padres”. “Teníamos la aprobación en el país pero era imposible por el costo que tenía finalmente la obra social nos pudo proveer el medicamento”, justificó del logro obtenido

Sin embargo, notificó que “Así como Valentina”, hay otros chicos y padres que están en la misma situación”.